1397/09/18 ابلاغ بسته حمایتی بیماران SMA در هفته های آتی

به گزارش وبدا، دکتر مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت گفت: طبق وعده ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است.   رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و صعب العلاج در برابر هزینه های بالای این بیماران که مشکلات زیادی را برای خانواده آنها مي تواند به وجود آورد، دیده شده است.    دکتر شادنوش با بیان اینکه هدف وزارت بهداشت حمایت مالی از این هموطنان است اضافه کرد: پوشش حداکثری سهم بیمار برای خدمات تایید شده در دستورالعمل دیده شده است. همچنین بیماران آسیب پذیر به منظور هدفمندسازی پرداخت یارانه سلامت به آنها شناسایی شدند.   وی با بیان اینکه برای مراقبت های بیشتر بر روش ها و کارهایی که در دانشگاه ها صورت می گیرد ساختار گزارش ها نظامند شده است افزود: با این کار می توان سیاستگذاری های بهتر و دقیق تری را اتخاذ کرد. همچنین پروتکل ها و راهنماهای مصوب برای مدیریت بیماری های خاص و صعب العلاج و پیوند مستقر و بکار گرفته شده است.   رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با اشاره به اینکه این گروه از بیماران می توانند تمام خدمات درمانی و دارویی شان را در بیمارستان های دانشگاهی دریافت کنند ادامه داد: در صورتی که مرکز دانشگاهی موردي از زیرساخت های ارائه این خدمات را نداشته باشد با تعرفه های مشخص می تواند در قالب قراردادهایی این خدمات را به بخش های دیگری خارج از دانشگاه برون سپاری کند.   وی اظهار داشت: خدماتی که در این بسته برای بیماران خاص و صعب والعلاج دیده شده است شامل خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی و توانبخشی است.   دکتر شادنوش یادآور شد: تامین داروی این بیماران براساس برنامه مجلس شورای اسلامی با تاکید و اولویت بر مصرف داروهای تولید داخل است و اگر دارویی تولید مشابه داخلی نداشته باشد مطابق قانون از این بیماران حمایت های لازم صورت می گیرد. همچنین داروهای مورد نیاز این بیماران باید در مراکز ارائه خدمت تامین شود و طبق قانون کلی طرح تحول نظام سلامت باید از هرگونه ارجاع بیمار به خارج از بیمارستان پیشگیری شود.   وی در ادامه اضافه کرد: خدمات دندانپزشکی برای کلیه بیماران خاص و صعب العلاج در این بسته تعریف شده است و طبق آن باید به این بیماران خدمت ارائه شود.   رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه این بسته سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد افزود: در این بسته حمایتی 13 بیماری خاص و صعب العلاج شامل بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، ام اس، EB(پروانه ای)، MPS، ، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه پوشش داده می شوند که در مجموع شامل 131 هزار نفر می شوند.   دکتر شادنوش تاکید کرد: در این بسته تمام خدمات بیماران خاص رایگان می شود و تنها در پیوندها فرانشیزی که از قبل هم وجود داشت دریافت می شود.   رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ابراز کرد: طی هفته های آتی بسته حمایتی بیماران SMA نیز تکمیل و ابلاغ خواهد شد که امیدواریم به واسطه آن بتوانیم اندکی از دغدغه های خانواده آنها را کاهش بدهیم.   دکتر شادنوش افزود: خدمات بیماران سرطانی و پیوند مغز استخوان نیز به صورت جداگانه و در آینده ای نزدیک ابلاغ می شود به دلیل اینکه نیازمند زیرساخت هایی است که باید تکمیل شود.   وی با بیان اینکه تاکنون 13 بیماری در این بسته حمایتی گنجانده شده است اضافه کرد: از مجلس شورای اسلامی درخواست کردیم تا بیماری های بیشتری در این بسته پوشش داده شوند. امسال 40 بیماری را به دولت پیشنهاد کردیم تا پس از ارسال و موافقت مجلس آن افراد هم بتوانند از حمایت های وزارت بهداشت بهره مند شوند.   رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت در پایان تاکید کرد: امیدواریم که مجلس شورای اسلامی با تخصیص ردیف مستقل برای بیماران خاص و صعب العلاج در برنامه های اعتباری، اعتبار واقع بینانه ای را برای حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در نظر بگیرد چراکه بهتر است اگر قرار باشد تا ردیف و یارانه ای برای نيازمندان دیده شود این بیماران در اولويت باشند تا بلکه مرهمی بر رنج  آنها باشد و ما نیز با توجه به زیرساخت هایی که در کشور به وجود آمده است تلاش می کنیم تا منابع این بخش دقیقا در جایی که باید هزینه شود. در سال 98 نیز با توجه به سیاست هایی که در وزارت بهداشت در جهت حمایت از این طیف بیماران وجود دارد و اعتباری که برای این بخش تخصیص داده مي شود اميدواريم بیماری های بیشتری را تحت پوشش قرار بدهیم.