1397/07/08 وزارت بهداشت به دنبال حل مشکلات تمام بیماران از جمله بیماران SMA است

به گزارش وبدا، دکتر ایرج حریرچی در نشست خبری ضمن بیان این مطلب گفت: بیماری SMA چهار نوع دارد که تیپ صفر آن در دوران جنینی رخ می دهد و منجر به مرگ می شود، تیپ ۱ آن به گونه ای است که علائم آن از یکی دوماهگی آغاز می شود و به دلیل مشکلات حرکتی، بیمار تا سن یک تا دو سالگی، فوت می کند، تیپ ۲ این بیماری با مشکلات شدید عضلانی همراه است و اکثر این بیماران یک تا دو دهه عمر می کنند و در تیپ ۳ این بیماری که ضعیف ترین و خفیف ترین نوع بیماری است، فرد دچار اختلال در راه رفتن می شود .  وی در ادامه با اشاره به این که در کشورهای دنیا برای غربالگری بیماری SMA هزینه می شود تا از هزینه های درمانی آن پیشگیری شود، افزود: کمیته ای در وزارت بهداشت با حضور متخصصان و صاحب نظران برای این بیماری تشکیل شده و با توجه به قیمت بالای داروی آنها، رویکرد ما تولید داخلی این دارو است. دکتر حریرچی با بیان این که داروی جدیدی برای بیماری SMA معرفی شده که در آمریکا هم تحت پوشش بیمه نیست، گفت:  یک دوره درمانی حدود یک ساله بیماران SMA حدود 750 هزار دلار (معادل 3 میلیارد تومان با ارز دولتی) هزینه دارد.  وی با بیان این که به دلیل گرانقیمت بودن و عدم اثبات اثربخشی داروی این بیماران، در تمام کشورهای دنیا، داروی این بیماران تحت پوشش بیمه نیست و اثربخشی طولانی مدت این داروها نیز هنوز مشخص نشده است، افزود: این دارو کاربرد درمانی ندارد بلکه فقط نقش نگهداری و تثبیت کننده شرایط موجود و جلوگیری از پیشرفت بیماری را دارد. سخنگوی وزارت بهداشت همچنین با اشاره به این که از هر 20 نفر، یک نفر ناقل سالم بیماری SMA است و اگر دو نفر ناقل سالم با هم ازدواج کنند، فرزندان آنها به این بیماری مبتلا می شوند، لذا بهترین راه حل این مشکل، استفاده از مشاوره ژنتیک است، افزود: اگر بخواهیم از این دارو استفاده کنیم، باید از تاییدیه های بین المللی آن مطمئن شویم و پیگیر هستیم که این دارو از مسیرهای قانونی، تهیه شود. دکتر حریرچی با بیان این که وزارت بهداشت به دنبال حل مشکلات تمام بیماران از جمله بیماران SMA است، گفت: وزیر بهداشت این هفته ۵ روز به استان خوزستان سفر کرده بود و برخی رسانه ها و افراد در فضای مجازی اقدام به انتشار کلیپی از وزیر بهداشت و حضور چند ماه قبل وی در برنامه نگاه یک در مورد بیماران SMA کردند اما در مهرماه که برخی بیماران اقدام به اعتراض و تجمع کرده بودند، آن کلیپ مجدد پخش شد که این اقدام، اخلاقی نیست .  وی همچنین گفت: درخصوص نظراتی که در مورد کلیپ ها مطرح می شود، معلوم است که این مسائل از کجا و با چه هدفی بیان می شود و گروهی در بی بی سی و از کشورهای مختلف مانند آلبانی و البته برخی رسانه ها که از بودجه بیت المال و شبه بیت المال ارتزاق می کنند، اقدام به پخش کلیپ یا کامنت گذاری می کنند و گروه های سیاسی نیز به این وضعیت، دامن می زنند، اما اتفاق جدیدی در این حوزه اتفاق نیفتاده و من بارها در نشست خبری در مورد این بیماران توضیح دادم . سخنگوی وزارت بهداشت  در ادامه گفت: وزیر بهداشت  در مدت ۵ روز حضور در استان خوزستان، ۱۵۰۰ کیلومتر مسیر طی کرده و از ۱۶ شهرستان بازدید داشته و در شهر اهواز دو بیمارستان دولتی برای اطفال و بیماران سوختگی را افتتاح کرده است، این در حالی است که بعد از انقلاب هیچ بیمارستان دولتی در این شهر افتتاح نشده بود.  وی در بخش سخنانی از خود با اشاره به این که دکتر هاشمی در سفر خود به خوزستان، ۵۹ پروژه را افتتاح کرد و از ساعت ۶ صبح تا ۲ شب مشغول به بازدید و افتتاح پروژه های بهداشتی و درمانی بوده است. از رسانه ملی بابت پوشش اخبار این سفر تشکر می کنم، گفت: وزیر بهداشت در این سفر، نشستی با دانشجویان داشت و صحبت هایی مطرح کرد که در فضای مجازی به صورت هدفدار و به منظور تخریب وزیر بهداشت، پخش شد.   سخنگوی وزارت بهداشت افزود:  وزیر بهداشت یک هفته به استان های خراسان های شمالی و جنوبی و آذربایجان های غربی و شرقی سفر کرد، اما برخی رسانه ها فقط کلیپ بجستان را پوشش دادند و در سفر خوزستان که ۵ روز بود، اتفاقات بیماران SMA مطرح شد، اما وجود چنین اتفاقاتی، وزیر بهداشت و تیم وی را خسته نمی کند. دکتر حریرچی همچنین با بیان این که برخی افراد، مقبولیت نظام جمهوری اسلامی و انسجام ملی را هدف گرفته اند، گفت: در حادثه تروریستی اهواز دیدیم که ظهر همان روز، معاون وزیر بهداشت به استان خوزستان سفر کرد و فردای آن روز نیز وزیر بهداشت به این شهر رفت و کادر پزشکی و پرستاری دانشگاه علوم پزشکی اهواز، خدمات بسیار ارزنده ای ارائه دادند و مجروحین صحنه حادثه را نجات دادند. مردم این استان از هر قومیت در سفر وزیر بهداشت، لطف و احترام بسیاری به وزیر و معاونین وی داشتند. وی در بخش دیگری از سخنان خود با اشاره به این که وزیر بهداشت به هر شهری سفر کرد که از احترام خاصی بین مردم شیعه و اهل تسنن و با هر قومیتی برخوردار بود، افزود: بسیاری از بزرگان نظام به وزیر بهداشت توصیه کردند که به سفرهای خود به مناطق مختلف کشور ادامه دهد.  سخنگوی وزارت بهداشت با بیان این که متاسفانه شاهدیم که دشمنان ایران در شبکه های ماهواره ای از مردم می خواهند کمبودهای دارویی اعلام و توسط آنها پخش شود که اینها کمکی به شرایط موجود نمی کند، گفت: حاشیه های ایجاد شده و فضاسازی های اخیر، هیچ خدشه ای در حرکت وزیر بهداشت و تیم این وزارتخانه در ادامه خدمت به مردم و اجرای طرح تحول سلامت وارد نخواهد کرد. دکتر حریرچی همچنین گفت: در سیستم های مختلف دولت ممکن است اختلال ایجاد شود، اما این اشکالات را به بالاترین مقام اجرایی آن دستگاه نسبت نمی دهند. در حالی که در شرایط کنونی کوچک ترین اتفاقات حوزه سلامت به وزیر بهداشت نسبت داده می شود.  وی در ادامه گفت: دوره درمان یک بیماری، نیازمند دارویی با قیمت ۶ میلیارد تومان در سال است و بیمار نیز بعد از چند سال جان خود را از دست می دهد، اما تصمیم گیری در مورد تهیه این دارو یا ساخت چندین تخت مراقبت های ویژه که جان بیماران زیادی را نجات می دهد، دشوار است.  سخنگوی وزارت بهداشت  در ادامه با بیان این که هر هفته در رسانه های انگلیس عنوان می شود که چرا یک دارو یا خدمت تحت پوشش نیست، آخرین مناظره ماکرون و رقیب انتخاباتی اش در فرانسه در مورد پوشش هزینه های دندان مصنوعی بود، اما متاسفانه هر اتفاق کوچکی در نظام سلامت کشور به وزیر و وضعیت زندگی و مالی وی نسبت داده می شود. دکتر حریرچی همچنین با اشاره به این که متاسفانه برخی افراد، ندانسته و ناآگاهانه مصاحبه هایی می کنند که فضای جامعه را به هم می ریزد، افزود: مثلا در مورد زباله ها و شیرآبه ها در گیلان و مازندران عنوان می کنند که مشکل جدی داریم و بروز سرطان در این دو استان، افزایش قابل توجهی داشته است، اما واقعا لازم نیست که مطالب خلاف واقع را بگوییم و موجب نگرانی جامعه شویم. میزان شیوع سرطان در ایران نسبت به آمار جهانی، کمتر است و اصلا سونامی سرطان نداریم وی گفت: در سال 93 در کشور به طور متوسط، از هر 100 هزار نفر، 158 تن به سرطان مبتلا شدند و در استان مازندران این شاخص 147 و در گیلان 117 بوده است . سخنگوی وزارت بهداشت در پایان با بیان این که معمولا برخی افراد که اقوام و بستگان آنها دچار سرطان می شوند و یا به ملاقات بیماران سرطانی می روند، می گویند که دچار سونامی سرطان هستیم، گفت: چندین بار اعلام شده که میزان شیوع سرطان در ایران نسبت به آمار جهانی، کمتر است و اصلا سونامی سرطان نداریم.